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重型脊肌萎缩症患儿:给我第二次生命

发布时间:2013-12-02

“宝贝儿,今天可以出院回家喽。”妈妈抱起刚喝饱奶的女儿,走到落地窗前让秋日和煦的阳光洒在女儿的身上,一边轻声哼着儿歌,一边有节奏拍着女儿的后背。小家伙很享受地趴在妈妈的肩头半睡半醒着。此刻,没有谁会愿意去惊扰到她们。


医患同心携手共闯鬼门关
中秋节过后第一天,广东祈福医院儿科住进来一名面色苍白、呼吸急促、气喘的重症患儿,孩子原本患有Ⅰ型脊肌萎缩症——一种常染色体隐形遗传病。其临床症状表现为出生时全身肌张力过低,颈部控制、吞咽及呼吸困难,哭声无力。儿科主任刘建汉医师赶到急诊儿科为孩子做了检查后,发现肺部大面积阴影,确诊为重症肺炎,呼吸衰竭。


孩子是几经转院,又被广州某医院下了病危通知书,不甘心放弃的家人又来到广东祈福医院,希望能在这里祈福孩子发生奇迹。


刘建汉主任首先与孩子父母进行了充分的沟通。他说:“孩子现在情况非常严重,我也知道你们家人是倾尽全力去挽救这个小生命,我们也非常感动,面对孩子身体的缺陷和无奈,我们所有人能做的就是尽量去延长孩子的生命期限,用我们一技之长和你们充分的信任一起创造生命的奇迹,闯过这个坎儿。”


得到孩子家人的理解后,刘建汉主任安排患儿住院后,立即召集多科室专家会诊制定治疗方案,最终确定通过抗感染治疗、呼吸道管理、营养支持疗法、改善循环、中西医结合的广东祈福医院特色的综合治疗。18天后,孩子的重症肺炎奇迹般的康复了,开头看到那一幅温馨的画面就是孩子即将出院的场景。


爱心、细心、专业、综合治疗帮助危急患儿闯难关
广东祈福医院儿科主任医师刘建汉说,Ⅰ型脊肌萎缩症患儿死亡率很高,一般来讲,95%的病例在1岁半前就会死亡,而死亡的原因主要是由肺炎引起。


孩子当时来院时状态非常差,身体萎缩不能动弹,加上在家中喝奶时被呛奶,这无疑是雪上加霜,最后导致孩子的肺部被感染,从而引发呼吸困难、心肺衰竭被折腾的奄奄一息。刘主任与孩子家长充分沟通并取得了他们的同意和信任后,开始为孩子实施抗感染治疗结合中医的雾化止咳平喘、敷贴等方法,同时从治疗和护理方面制定了严密的方案。刘主任说,因孩子胸片显示大面积阴影,肺部感染严重,如果这个问题解决了,孩子就很有希望康复。


孩子住院治疗期间,广东祈福医院儿科、针灸科等多科室专家进行了多次会诊,期间有的医生也有打算放弃治疗的念头,“Ⅰ型脊肌萎缩症的高死亡率确实很棘手,孩子才8个月,很多情况都在变化,即使孩子家长理解,假如孩子还是没救过来,家人还是难以接受的。”刘建汉说。严酷的事实摆在了刘主任面前,他鼓励所有医生和护士,不断尝试不断调整治疗方案。为此,刘主任还专门调配了一名特护照顾孩子,任何细枝末节的异常都要及时汇报。


当浓浓的亲情与医患之间充分的信任相互融合后,便催生了奇迹般的化学反应,一段时间的治疗后,孩子肺部的阴影吸收了药物,复查胸片时,阴影消失了,孩子喉间很明显的痰鸣声减轻,呼吸急促也得到了缓解。孩子家人和医护人员喜极而泣。


肺炎问题解决了,然而面对孩子不能吃奶和浓痰的问题,依然需要医护人员们继续闯关。广东祈福医院儿科护士长张秀芳说,在护理这个孩子时,最大的问题和难度是给她吸痰和喂奶。她说,每次孩子喂奶之前都要吸痰,一般的婴儿吸痰,只需在鼻腔或口腔的分叉处插入气管,压力不大于100kpa,轻轻旋转退管,就能将痰吸出,在有痰的地方停留时间不超过10秒。但是这个孩子比较特殊,由于她完全没有咳嗽反射能力,在为她吸痰时发现有的部位痰特别多,如果按照常规操作,反复多次的插入容易破坏鼻粘膜或口腔黏膜。后来我们发现,在痰多的地方反复旋转多停留几秒,多抽出一些痰,就可将一个部位的痰尽量吸干净,减少损伤。所以每一个值班护士照顾孩子时,每3~4个小时就要为孩子吸一次痰,每天要吸6次,并且还要进行拍打将肺底部的痰震动至咽喉部,才能将痰吸出来。张护长说,拍打不痛,但需要力度,因为如果痰进入到肺里,是任何人都束手无策的。


而接下来的喂奶也是一项严酷的考验。张护士长说,一开始我们用鼻饲管给她喂奶,一瓶60ml的奶需要30分钟以上才能喂完,如果打多了就会引起呛奶,为避免孩子的肺部再度被感染,我们就每一次20ml的喂食,同时还要抱起来给她拍拍背,待奶液进入到胃里,然后再接着喂,所以除了特护,每个值班的护士都必须这么做,需要小心翼翼。


后来孩子的病情逐渐好转,吃奶量也从60ml逐渐递增至100ml,达到了正常婴儿的饮食量。孩子的家长非常高兴。他们说:“从孩子出生后,家人就非常清楚她的情况,也听到太多医生告诉我们这种病引发的种种后果。因为常常与医院打交道,我们也是屡次遭受打击,但是这次治疗,给我们留下太深刻的印象,一样充满了艰辛和不易,但是这次有你们的爱心、细心、耐心和专业,给了我们孩子第二次生命,特别感谢。”


半个月后孩子病情稳定了,可以用小茶匙喂奶,100ml的奶粉40分钟就可以喝完了,刚开始面无表情的小家伙现在由家人抱着在走廊上散步时,还会冲着家人笑了。三天后,孩子的痰鸣音消失,肺炎彻底治好了。


一封感谢信和一束玫瑰的感激不尽
孩子出院后,家人给儿科的医护人员们送来一封感谢信和一束玫瑰,妈妈以孩子的口吻,写道:“感谢你们半个多月来的悉心呵护和贴心照料,把我这个小小的生命从死亡边缘夺了回来,让我得以重生,用你们的温度让我体会到生命的美好,我一定会坚强而快乐的生活着,成长在大家的爱里,从一棵小小树成长成一棵参天大树,永远爱你们。”字字句句令人动容,并饱含了深深的父母之爱。
孩子妈妈最后还引用爱比克泰德的格言与我们共勉——“不要企图让诸事如你所愿,而要希望诸事顺其自然,那么你就会幸福”。我们除了深深的祝福小家伙健康快乐成长,也希望她长大后,可以更加淡定的面对生活给予的一切好与坏,牵着深爱她的家人的手一起,不离不弃,直到老去。


孩子妈妈送来的贺卡(内页)

孩子妈妈送来的贺卡(封面)


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