一片海,一条船,还有一个罹患绝症,即将带着孩子沉海的父亲,这是电影《海洋天堂》开头。电影里的孩子大福,就是一名自闭症患者,看似与常人无异,但心智却永远定格在孩童时代。
当电影照进现实,往往令人觉得更加艰难。自闭症患者被称为来自「星星的孩子」,他们不聋,却对声响充耳不闻;不哑,却祛于跟别人交谈;不盲,但又不愿与别人对视。有数据统计:在中国有超过1000万自闭症患者,其中0-14岁患儿预计超200万。在4月2日世界自闭症日即将到来之际,跟着广东祈福医院儿童康复保健科副主任刘宇彬,一起走进这个特殊的群体!
我们从未放弃你
来自星星的孩子
养育一个自闭症孩子,是对一个家庭的巨大考验。
“我很焦虑、很无助、很自责。”提及儿子,张女士欲言又止,随后,又补充了一句:“不知道我老了,小星怎么办?”被诊断为自闭症时,小星已经2岁多。此前,张女士夫妇一直离家工作,小星留在老家由爷爷奶奶照看。孩子确诊的一刹那,张女士天崩地陷,眼泪夺眶而出。记忆中:小星像其他小孩一样调皮可爱,只是性格有点内向,但细想就会发现,他很少跟同伴一起玩,特立独行,还被贴上“孤僻”的标签。
2021年10月,小星开始在广东祈福医院儿童康复保健科接受康复治疗,度过了最难熬的半年,张女士直接放弃工作,全职陪护。“刚开始,小星一到医院门口,就哭闹往外跑,我又偷偷抹着泪使劲把他拽回来。”慢慢地,他有了一点一滴的进步。刘宇彬副主任团队对小星进行系统性干预,个性化教育以及家庭参与全方位支持等治疗,小星在语言能力和社交动机有了很大的提升。从不会说话到会数数,从谁都不认识到能记住家里人和老师,从敏感胆小变得愿意尝试接触新鲜事物。
一年后,张女士决定将他送去幼儿园试试,半学期的幼儿园生活让小星开始不排斥与其他小朋友接触与玩耍,虽然离开了治疗师和爸妈的支持,上学之路也并非一帆风顺,但是小星勇敢踏出了第一步!
早发现,早干预
部分患者可实现正常生活
自闭症,看似遥远,但可能就发生在你我身边。在很多地方,因为缺乏了解,自闭症常被视为一种奇怪而陌生的疾病,没有幼儿园能够接纳,也没有医院可以做康复治疗,家长承受着巨大的压力。
“事实上,这些孩子不是内向,也不是‘累赘’,而是一种特殊的需要。”刘宇彬介绍,“自闭症多发生在3岁以前,患者大多有语言发育延迟或障碍,一般在两三岁时仍然不会说话,有的会出现语言倒退,直至丧失语言功能。”在科学干预下,有15%轻度自闭症孩子可以回归社会,还有70%可以实现庇护性就业。而且就算一开始程度很重的患者,通过学习和成长,也可以提升自身能力。
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面对这一特殊群体的干预方式,刘宇彬强调,需要家庭干预和康复治疗双管齐下。首先,家庭干预至关重要。父母要学会与孩子互动,比如他们在玩玩具时,模仿他们的玩法,想办法融入其中。很多患儿会有异常行为,家长可以及时加以纠正。不要因为孩子特殊而事事包办,要注重培养孩子的动手能力,让他们学会自己的事情自己做。
其次,科学的康复治疗手段,可以助力患儿在社交、语言、情绪、自理能力、运动等方面有明显改善,儿童康复保健科注重功能性、主动性、灵活性,采用行为分析(ABA)疗法、“地板时光”疗法、感统训练等方式对患儿进行干预。
自闭症康复之路道阻且长,希望更多像小星这样的孩子被看见与关注,被懂得与关爱。愿每个“星星的孩子”,都能被世界温柔以待!
综合治疗爱心班来了 结构化教育、科学干预
本文指导医生
刘宇彬
副主任医师
广东省医院协会第三届康复医学管理专业委员会委员、广东省医学会社区康复学分会成员、中国妇幼保健协会儿童疾病与保健分会成员;从事儿科临床工作二十余年,曾在南方医院进修心血管内科一年,多次在广州儿童医院进修儿童神经康复、兼修消化系统、传染病、新生儿科疾病等;在上海儿科医院参加GMs评估培训并取得证书;擅长儿童生长发育、营养指导、儿童运动发育迟缓测评以及脑瘫、自闭症、多动症、抽动症、遗尿等疾病诊治;多年来致力于探索中医治疗遗尿症、抽动症、湿疹、回奶,效果显著。
出诊时间:3月31日、4月1日(上午)、2日、3日
来源:儿童保健康复科
编辑:戴敏
审核:刘宇彬 邓恒 鲍丹艳